El 16 de abril es el Día del Síndrome de Wolf-Hirschhorn y
El 16 de abril es el Día del Síndrome de Wolf-Hirschhorn y su objetivo es concienciar sobre esta rara enfermedad genética, promover la inclusión, el diagnóstico temprano y la investigación científica.
El síndrome de Wolf-Hirschhorn (WHS) es causado por la eliminación parcial del brazo corto del cromosoma 4 (4p-). Este trastorno causa una variedad de síntomas que varían de persona a persona, pero incluyen retraso en el desarrollo, convulsiones, rasgos faciales característicos, problemas de crecimiento y, en muchos casos, dificultades con el lenguaje y la movilidad.
El síndrome recibe su nombre de los médicos que lo describieron por primera vez en la década de 1960: Ulrich Wolf y Kurt Hirschhorn. Aunque se trata de una enfermedad muy poco frecuente, los avances en genética han permitido un mejor diagnóstico y un tratamiento interdisciplinario.
Familias, asociaciones y profesionales sanitarios aprovechan esta jornada para compartir experiencias, brindar apoyo y luchar por una sociedad más informada e inclusiva. El 16 de abril representa un momento de unidad, amor y esperanza para todos los que vivimos con síndrome de Down, recordándonos que las diferencias también merecen ser celebradas y respetadas.
¿Sabías??